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为“星星的孩子”点亮一盏灯

稿件来源:宁夏日报客户端 发布时间: 2024-04-02 字体: [][][]

  “你叫什么名字?”

  “小……小鱼儿”

  “你今年几岁了”

  “要抱抱……”

  4月1日,记者对话了一名7岁多的孤独症患儿。三年前,在没有接受任何康复的情况下,她说不出一个完整的词,甚至无法站立,只能在教室里爬来爬去。

  孤独症,是一种早发性神经发育障碍,通常在幼儿期出现。该病症主要表现为社会交往及沟通能力的严重障碍,以及行为重复和兴趣狭窄。许多孤独症患儿可能会表现出焦虑、强迫和自闭狂躁行为,不能像常人一样理解社交及情感信息,无法与别人产生沟通和联系。研究表明,孤独症是遗传因素和环境因素共同作用的结果,早期干预是预防和治疗孤独症最重要的措施之一。但因为康复过程漫长、治疗效果缓慢,相关家庭需要承担巨大的心理压力。

  近年来,宁夏不断完善孤独症儿童康复服务体系,建立起多部门协同配合、上下联动的残疾儿童康复救助制度,已建成残疾儿童康复定点机构54家,其中开设孤独症儿童康复服务的有43家,有效满足了更多残疾儿童及家庭康复需求。建成了宁夏“星未来”孤独症儿童康复中心、“孤独症儿童康复专家工作室”,邀请国内外知名孤独症康复专家来宁开展诊疗评估、带教培训、康复指导等,每年近500名孤独症儿童因此受益,全面提升了康复水平。

  “这几年来我们机构咨询的家长越来越多,很多孩子都是诊断为或者疑似为孤独症。我们会对其进行评估,再进行相关治疗。”宁夏残疾人康复中心启智科老师马楠介绍:“越来越多的家长会注意到孩子在语言表达、社会交往、情绪管理等方面的发育问题,并寻求帮助。也有不少的孩子,早期症状比较明显,但家长或者不重视,或者错误认为只是说话晚。”

  七岁的晨晨的母亲,就是这样一位“大意”的家长。

  “他两岁的时候很活泼,生长发育也正常,我们以为他只是说话晚。直到去年秋天开始上幼儿园,老师发现他不跟别的孩子互动,劝我们去医院检查,这才发现。”晨晨妈妈回忆此前的疏忽,十分懊恼。

  为了帮助孩子康复,晨晨父母寻找了一些机构,但收费较高,康复效果也不明显。后来从宁夏残联了解到康复中心的信息,发现自己的家庭符合条件,就申请带晨晨来中心康复。经过3年的行为疗法、语言治疗、社交技能训练等,现在的晨晨已经有了明显改善。“有一天小晨晨突然开口叫妈妈,我激动得当场哭了,我以为他永远不会叫妈妈了!”晨晨妈妈说。

  “前几年,我们主要是想让更多公众认知和了解多元群体的存在,并开展孤独症知识科普。这两年,我们倡导的策略变为了‘社会融合’,目标在于推动学校、医院、公共交通、社区生活相关企业和机构为孤独症群体提供支持,帮助孤独症群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍的、更加理解和包容的社会环境。”宁夏残联相关负责人表示,希望大家共同努力,为孤独症患者创造更好的未来。(宁夏日报记者 杨淑琼)

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